“Quiero que en la nota pongas mi diagnóstico, atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, y mi edad; 30 años. Porque quiero que quien la lea y lo padezca, o tenga un hijo o hija con AME, vea y sienta y se dé cuenta de que puede. Que si quiere ser modelo, puede hacerlo. Que si quiere verse sexy puede hacerlo, y lo es”, señala al comenzar esta entrevista.

“Somos un bicho raro, estamos dentro de las mal llamadas ‘enfermedades raras’, porque somos ‘únicos’. Si me va a leer alguien con AME, que te lo pintan como lo peor, quiero que me vea y que tal vez piense que no todo es tan oscuro”, comenta.

Rocío Debona es una estilista de moda con un perfil en Instagram con más de diez mil followers, a quienes cautiva con sus looks que parecen salidos de una avenida cool de Manhattan. Al momento de realizar esta nota su cuenta fue bloqueada por, supuestamente, haber “infringido las reglas de la comunidad” de esa red.

Ella envió un mensaje alertando a sus amigos y colegas para que la ayuden a difundir su caso: su perfil es su más importante carpeta y carta de presentación para seguir creciendo en su trabajo fulltime, que es ser modelo profesional y autogestiva. A pesar de que en esta app pululan masivamente fotos que parecen sacadas de OnlyFans, es posible que se haya tomado esta medida por sus posteos donde ella posa en ropa interior. ¿Habrá sido esa la confusión?

Su comunidad la sigue para admirar e inspirarse en sus outfits, creados a partir de prendas que recibe tanto de marcas independientes como también masivas. Su búsqueda estética pasa por combinar una impronta clásica y minimalista con tendencias del street-style, es decir, las tendencias de la calle. Los accesorios dorados, las gafas con monturas gruesas, las prendas básicas, deportivas y monocromáticas, las botas de caña alta y las carteras coloridas rematan su estilo, ensamblado de forma meticulosa y precisa. Su estilo clásico y elegante se combina con tendencias actuales, logrando una búsqueda estética personal meticulosa y creativa.

Su carrera como modelo empezó como algo aleatorio. Durante la pandemia, en un momento de aburrimiento, empezó a subir sus looks a las redes sociales. “Me mudé con mi novio, que tiene un estacionamiento re lindo, y había visto que algunas chicas de Estados Unidos se sacaban fotos en esos estacionamientos, y empecé a probar hacerlo yo. Nunca manifesté querer ser creadora de contenido”.

Eventualmente una marca la “descubrió” y la convocó para que pose con sus diseños. Rocío no lo dudó. Enseguida comenzó a tener más visibilidad, lo que hizo que más firmas la contacten para hacerle envíos a Concordia. Cuando se dio cuenta, ya había superado la línea de los 10 mil seguidores en menos de un año.

Sus fotos, que produce ella misma, están tomadas en esa ciudad entrerriana. Sin embargo, logra que parezcan escenas salidas de una esquina en Los Ángeles o de ciudades cosmopolitas como Madrid o Londres. En las tomas no hay ni un solo pelo fuera de lugar. Ningún detalle sobra o está librado al azar y cada textura, color e iluminación responden a un criterio estético previamente estudiado. En cada retrato se nota su exigencia y obsesión por la prolijidad, lo que, asegura, se debe un poco a su signo solar en Virgo.

Aunque su anhelo es llegar a una ciudad cosmopolita la influencer entrerriana se mueve con elegancia por Concordia IG Rocio Debona
Aunque su anhelo es llegar a «una ciudad cosmopolita», la influencer entrerriana se mueve con elegancia por Concordia. (IG Rocio Debona)
Como dice la canción de Plan B, “ella es fanática de lo sensual”. Sus fotos favoritas son las que se toma en lencería ultra sexy; algunas recostada sobre su cama y otras en su silla de ruedas, donde le pone el cuerpo a su búsqueda erótica a través de distintas prendas y poses.

“Una parte importante del self love es conocer nuestros cuerpos. Cuando abrimos la conversación sobre lo importante del placer femenino, explorar y jugar con vos misma, eso no te hace vulgar. Es hora de normalizar el auto placer viviendo con una discapacidad”, escribe en el pie de página de uno de sus posts, donde se muestra con un vibrador que combina con su outfit de encaje y seda negra.

Su “sueño máximo” es mudarse a una ciudad cosmopolita, a “una ciudad grande de afuera” y desfilar para una firma de alta costura, como ya lo hicieron otras modelos con discapacidad. “Eso me parece algo enorme”, piensa, fascinada con esta idea, que resignifica y transgrede el concepto clásico del oficio del modelado en una pasarela.

Un horizonte futuro posible es reinstalarse en Buenos Aires, aunque reconoce que es un proyecto que presenta varios desafíos, ya que implica reproducir una logística que ya tiene aceitada en un nuevo lugar, donde la accesibilidad no está asegurada.

Ella vivió toda su vida en Concordia, donde trabajaba como estilista de moda en eventos puntuales, como fiestas de quince “de la prima de una amiga”. Pero no todos entendían la función de su trabajo. “La gente me decía: ‘¿me vas a cobrar por decirme qué ponerme’”?

Rocío describe a Concordia como un lugar “donde todos se conocen” y no faltan las cuchicheadas en las calles, sobre todo cuando aparece alguien que llama la atención. “Te miran, te tildan, se ríen de vos”, asegura. Y, sin dudas, Rocío no pasa desapercibida. Primero, porque sale hasta a la panadería vestida “como si estuviese en Nueva York”. Segundo, porque se moviliza en una silla de ruedas eléctrica. “Amo ser una lisiada estilosa”, subraya.

Roco exhibe un look creado a partir de prendas que recibe tanto de marcas independientes como tambin masivas Ya tiene ms de diez mil seguidores en las redes IG Rocio Debona
Rocío exhibe un look creado a partir de prendas que recibe tanto de marcas independientes como también masivas. Ya tiene más de diez mil seguidores en las redes. (IG Rocio Debona)

-¿Siempre salís tan producida a la calle, Rocío?
-¿Podés creer que sí? La moda no es algo desvinculado de mi vida, siempre estuvo. Desde chica me gustaba elegir cómo vestirme, pensar mis peinados. Mi mama me dice que continúo el legado de mi abuela, que era la más coqueta de la familia.

-¿Cómo vivís tu trabajo como modelo en Concordia?
-Es difícil hacer contenido acá. Una marca me pidió que haga una sesión de fotos como si estuviese en una cafetería y fui a una que tiene un segundo piso muy bonito, al que no podía subir porque no era accesible. Entonces, la tuve que hacer en la planta baja. Traté de buscar una pared más linda, ambientarla y correr unas mesas; todo esto se lo conté a los empleados y me dijeron que no. No entendían que yo no estaba jugando, que esto para mi es un trabajo. Y me sentí discriminada y se los dije: ¡encima que no puedo subir como todas las demás personas, no puedo ni correr una mesa para sacarme una foto! Pero le busco la vuelta, yo soy muy de buscarle la vuelta a todo.

La moda no es algo desvinculado de mi vida siempre estuvo Desde chica me gustaba elegir cmo vestirme pensar mis peinados cuenta Roco IG
«La moda no es algo desvinculado de mi vida, siempre estuvo. Desde chica me gustaba elegir cómo vestirme, pensar mis peinados», cuenta Rocío. (IG)
Con el tiempo, Rocío aprendió a ser sarcástica, intuitiva y a leer enseguida las intenciones de las personas. A responder con un humor oscuro, que sus interlocutores tal vez no detectan enseguida, hasta que “les cae la ficha”. “Cuando uno llega a cierta edad ya no quiere perder el tiempo con boludeces”, reflexiona. “Me han dicho: ‘yo pensé que los discapacitados se visten solo con jogging y buzo’”, recuerda, un look que ella reconoce con humor como el “disca outfit”.

“Creen que una persona con discapacidad vale menos que una convencional y no se puede arreglar, no se puede peinar, no puede salir a pasear vestida creyendo que está en París, cuando en realidad está en Concordia”, asegura. “El comentario siempre es: te vestís bien a pesar de ser discapacitada”.

-Un poco de eso lo mostrás en tu perfil, donde no solo compartís tus looks, sino también tu experiencia como usuaria de silla de ruedas.
-Sí, pero no quiero dar la imagen de que los disca “somos guerreros, podemos con todo”. Cuando hablo de este tema lo hago de forma genuina desde mis vivencias. Por ejemplo, mis experiencias con Tinder, en los boliches, con novios, con los prejuicios que la gente tiene sobre mí. Pero también me gusta equilibrar y hablar de moda, porque al fin y al cabo uno es un montón de cosas, y no quiero quedarme con la idea de que ser disca es lo único que me define como persona.

-¿Cuáles son los mayores prejuicios?
-Que los disca solo se visten para cubrirse el cuerpo, que siempre están depresivos, tristes; te ven chiquita y te infantilizan. Que usan bombachas grandes, nada de encaje. Que tener una pareja es lo máximo que les puede pasar en la vida. Que somos una carga. Yo cuando era chiquita no entendía eso muy bien, porque fui criada en una familia donde no se me remarcaba la discapacidad continuamente. Por ejemplo, cuando tenía 15 años fui por primera vez a un boliche. Le dije a mi papá que me lleve y él me llevó. Yo estaba ahí, con mi trago en la mano y mi minifalda, y se me acercaba gente y me decía: “qué inspiración que sos”.

-¿Y qué hacías cuando pasaba eso?
-No sabía cómo reaccionar. La gente convencional tiene eso de que se te arrima, te toca, rompe toda tu privacidad. Me pasó que un día estaba en un boliche, justamente, y una chica me dice, de la nada: “¿Sabés? Antes de venir acá yo estaba en mi casa llorando, súper triste, odiándome. Y te veo a vos. Gracias”, y se fue. Y yo me quedé ahí, con mi vasito…Con los años de terapia fui elaborando estas escenas y entendí que tienen que ver con mucha falta de educación y falta de amor propio en la gente. ¡Necesitamos más ESI, por favor!

Imaginate, en mi época yo era la única bolichera disca. Cuando me veían llegar abrían la cola, salían los patovicas, me regalaban tragos, me dejaban pasar gratis. Yo era la reina de los boliches de acá, que en ese momento eran tres. Era famosa desde chica. Y aún así, la gente se me acercaba y me decía: “¿Por qué venís acá? Si no podés bailar…”

Me han dicho yo pens que los discapacitados se visten solo con jogging y buzo recuerda un look que ella reconoce con humor como el disca outfit IG Roco Debona
“Me han dicho: ‘yo pensé que los discapacitados se visten solo con jogging y buzo’”, recuerda, un look que ella reconoce con humor como el “disca outfit”. (IG Rocío Debona)

-¿Y qué respondías?
-“Para ponerme en pedo y chaparme a tu novio”, ¡ja! Ahora gracias a las redes hay más visibilidad e información. Pero antes era diferente y siempre recibía comentarios raros, sobre todo cuando decía que estaba en Tinder. Yo, con chica que me gustó o chico que me gustó, estuve. Nunca me rechazaron por disca. Pero tengo amigas que sí. A una que tenían re buenas charlas y todo fluía, hasta que llegaban a la parte de la discapacidad. A una directamente la bloquearon. Yo no tuve esa experiencia, pero me pasa que con mi novio la gente piensa que soy la hermana, la “hermanita”, la amiga.

Rocío comenta que una de las cosas que más la influyó a la hora de desarrollar su subjetividad fue su grupo de amigas con atrofia muscular espinal (AME), las “ameosas”, como dice ella. Las conoció a través de las redes sociales y se encontró con ellas en la presencialidad durante sus visitas a Buenos Aires, ciudad a la que debe ir de vez en para hacerse ciertos tratamientos médicos específicos. “Eso me ayudó mucho en la adolescencia -recuerda-, “concoer a otras chicas que eran mamás, verlas embarazadas, casadas, recibidas, con parejas, ejerciendo sus profesiones, viajando, me hizo sentir que no tenía límites. Sí, me impactó mucho, sobre todo, ver chicas con AME embarazadas. También me sirvió tener mi grupito de amigas activistas, de personas tal vez con otras capacidades. Las redes te arriman a muchas personas”, dice.

-¿Te identificás como activista «disca»?
-¡Uf! Eso es un gran título, un gran peso. Me gustaría, pero siento que me falta mucho, me falta pulirme. Pero me llegan inbox de chicas de todas partes del mundo con escoliosis en lencería, que me mandan sus fotos diciendo “gracias a vos me animé a ponerme esto”; o que me cuentan que se abrieron Tinder; o que se animaron a darle un beso a una chica. Es cuando siento que lo que hago tal vez sirve de algo. A veces no soy muy conciente de lo que puedo generar, hasta que veo estos mensajes, que me emocionan mucho.

Al momento de terminar esta nota, Rocío por fin volvió a tener su cuenta habilitada. Revela que estos días estuvo tan preocupada por este tema que casi no pudo dormir ni comer, “estuve llorando, pensando lo peor”. “¡Estoy tan feliz! Ahora solo quiero girar, girar y girar con mi silla de ruedas” comenta, a través de un mensaje de audio donde se escucha su sonrisa.